| skrivet av | kommentar: | ||
| namn: |
Ny svensk yahoo em-sjs-ten supportgrupp http://groups.yahoo.com/group/em-sjs-ten
|
||
| skrivet av | kommentar: | ||
| namn: |
På engelska tyvärr -men intressant Pharmacogenomics and Drug Toxicity http://content.nejm.org:80/cgi/content/full/NEJMe0805136 och så denna länk om en pågående studie http://www.saeconsortium.org/index.php
|
||
| skrivet av | kommentar: | ||
| namn: |
från www.ogonspegeln.se "Lecrolyn, Lomudal ögondroppar, endospipetter Synonyma preparat. Är bra som tillägg till tårsubstitut. Natriumkromoglikat har visat sig kunna stabilisera tårfilmen och minskar sannolikt också slemhinnornas tendens till reaktivitet och minskar således besvär med irritation, klåda och sveda som tårfilmsdysfunktionen ger upphov till."
|
||
| skrivet av | kommentar: | ||
| namn: |
från www.sjsupport.org The Stevens Johnson Syndrome Foundation has surveyed 1137 SJS and TEN Patients. The Foundation receives calls each day regarding after effects. Many patients will suffer one or more life long disabling conditions as a result of SJS/TEN. Below is a list of results pertaining to residual side effects secondary to Stevens Johnson Syndrome and Toxic Epidermal Necrolysis. Alopecia - hair loss Asthma Blindness Cataracts Chronic bronchitis Chronic cough Chronic fatigue Chronic obstructive pulmonary disease Chronic pain Cold sensitivity Corneal ulcerations and abrasions Death Depression Dermatitis Diabetes mellitus Digestive problems Dry eye syndrome Esophageal strictures Excessive tearing due to dry eye syndrome and scarred tear ducts Fibromyalgia Fluctuating vision Gastrointestinal problems Hearing loss due to damaged cilia Heat sensitivity High bilirubin (Liver problems) Hyper pigmentation scarring Hyperhidrosis (excess sweating) Hypersensitivity to new medications Hyperthyroidism Idiopathic thrombocytopenia purpura Infertility Irregular menstrual cycles Irritable bowel syndrome Joint pain Keritinization Kidney damage Lid entropian Liver problems Loss of taste buds Low immune system Lupus Mouth pain, sensitivity to certain foods, complaints of throat pain from carbonated drinks. Multi-organ system failure Myalgia Neuropathy Permanent loss of nail beds Photophobia Pores scarred Post traumatic stress Psoriasis Rashes Reduced perspiration Rheumatoid arthritis Scarring of tear ducts Scarring of the bladder Scarring of tongue Septic shock Sinusitis Sjogren's syndrome Skin problems, hard skin, itching, and peeling Skin sensitivity to the sun Stomach ulcers Swallow disorder Symblepheron Teeth, loss of tooth enamel Tooth decay, gum disease Ulcerated colitis Urethral scarring Urinary tract scarring Vaginal stenosis Vasculitis Weight loss
|
||
| skrivet av | kommentar: | ||
| namn: |
Igår den 1 juli 08 sändes en radiointervju med Jean McCawley (grundare av Stevens Johnson syndrome foundation) där hon berättar om SJS. Tyvärr fungerar inte direktlänkning i gästboken, men ni hittar den på mozter.com/lankar
|
||
| skrivet av | kommentar: | ||
| namn: |
Nu har Woody uppdaterat sin bok, med ett avsnitt av Dr Tseng -världsledande inom SJS-skadade ögon och mer om immunförsvarets inblandning. Finns att köpa online antingen som pappersbok eller att ladda hem som pdf-fil. "Stevens – Johnson syndrome and Toxic Epidermal Necrolysis is an insidious condition in which the human body fools itself into thinking its skin and mucus membranes, both inside the body and outside the body, are foreign invaders; therefore the body attempts to rid itself of the skin and internal organs. This book is the first of its kind, placing all information known about this condition in one place for informational reference. This book contains invaluable information that may save your life, the life of a loved one, or it may help the survivor come to terms in living with this condition. Includes little known long-term effects and treatment protocols for physicians, as well as a chapter on the eyes written by Dr. Tseng and his staff, as well as a chapter on the immune system co- authored by Teresa Hollar. A must read for every survivor, physician, and nurse." Länk till boken http://www.lulu.com/content/1016707
|
||
| skrivet av | kommentar: | ||
| namn: från: Umeå e-mail: hajan.blixt@telia.com |
Ja så har man varit en sväng på hud igen. Fick dessvärre ej reda på biopsin. Svaret hade ej kommit än. Jag antar att jag får det hemskickat senare, annars får jag väl maila dit. Fö hjälpte kortisontabletterna mej riktigt bra. Mindre än ett dygn efter var värken som bortblåst. Kändes som förut i kroppen. Prickarna slutade också att komma. Men man ser ju fortfarande för jävlig ut!!! Nu är det svarta äckliga sårskorpor där prickarna var. Ögonen har jag nog förstått att jag får leva med!? Inte bra, luftkonditioneringen i bussen på väg till nus var tillräcklig. Så det blir till att droppa. Så antar jag att jag får leva i ovisshet om vad som orsakade mej detta, då jag ej kan komma på nåt jag ätit. Är fortfarande misstänksam att det var " brun utan sol" produkten. Fast läkaren trodde inte det. Trodde ej heller jag ej skulle få någon förklaring.Var på stan i dag och letade täta solglasögon.Får nog vänta lite längre fram mot våren. Skall förresten börja med nertrappningen på kortisontabletterna from i morgon. Hoppas ej prickarna fortsätter komma när kuren är över. Hoppas allt är bra med er övriga. / Harriet Elisabeth (webmaster): Hej Harriet. Skönt att höra att värken är borta och att utslagen lugnat sej. Äntligen!!!
|
||
| skrivet av | kommentar: | ||
| namn: från: Umeå e-mail: agneta_sand@hotmail.com |
Fantastiskt att du fick kortison! Jag började misstänka att det behövdes, när detta bara blir värre och inte bättre. Lysande att träffa en duktig läkare också. De växer inte på trän direkt...  Du behöver verkligen inte skämmas för att du "bröt ihop" inför läkaren! Det är ju det man har läkare till - att få hjälp och stöd när man mår dåligt! Krya på dig! Agneta
|
||
| skrivet av | kommentar: | ||
| namn: från: Umeå e-mail: hajan.blixt@telia.com |
Tack Ingrid. Tråkigt för dej att hjälpen är så dålig. Har förstått att du ej heller vet vad som utsatte dej detta. Jag har i alla fall nyss varit på hud en omgång till i dag. Träffade en förstående kvinnlig läkare. Kändes skönt! Men jag bröt ihop när jag var där. Brukar ej vara nån lipsill! Men nu känner jag mej såååå trööött!! Fick i alla fall en burk cortison som jag ska ta 3 tabl/ dag- sen ett återbesök på ons igen. Känns skönt att dom ej stängde dörren. Fö tyckte hon jag såg hemsk ut! Kan bara hålla med. Sköt om er och en Glad Påsk. Jag ska dessvärre jobba hela helgen. Suck! Men på nåt vis känner jag mej lite NORMAL då./ Harriet
|
||
| skrivet av | kommentar: | ||
| namn: |
Hej Harriet och välkommen i gänget! Ja vi är några stycken som hittat denna förträffliga hemsida om sjs. Här stöttar vi varandra och delar med oss av våra erfarenheter. Det finns tyvärr inte så mycket information om sjs och många i sjukvården står handfallna. De vet så lite eller inget alls om sjs. Själv har jag kämpat i ca 1,5 år nu med att få rätsida på vad jag drabbats av. Har sökt läkare på både hud och lungklinik i Gävle. Men tyvärr får jag bara undvikande svar, så jag har förstått att det inte är någon ide att "bråka" med Gävle sjukhus mer. Man får helt enkelt försöka någon annan stans, men jag vet inte var! Stå på dig så mycket du bara kan, och om man inte kan göra något för dig där du bor så begär en remiss till något större sjukhus! Det går ju i alla fall att försöka. Var envis! Bry dig inte om alla dumma attityder från ev. sjukvårdspersonal utan var som sagt så envis du bara kan! Hoppas du får hjälp! Men ta för guds skull inga mediciner nu, utan avvakta till du vet mer. Vi finns här för dig och lovar att stötta så mycket vi bara kan! Elisabeth! Har det inte hänt något ännu med repotaget du gjorde? Du måste lova meddela oss när och i vilken tidning det kommer. Kramar till er alla och en GLAD PÅSK från Ingrid
|
1 2 3 4 5 6 | bakåt > | första >>
Powered by PHP guestbook 1.42 from PHPJunkyard - Free PHP scripts
